Алёна Куратова // Фонд «Дети-бабочки» //
1 марта исполняется 10 лет благотворительному фонду «Дети-бабочки», который помогает людям с редкими генетическими заболеваниями кожи.
Татьяна Элькина встретилась с основателем и руководителем фонда Аленой Куратовой и поговорила с ней о выгорании в благотворительности, взаимодействии с властью, запрете на жалость и «черных дырах» в человеке.
Кроме того, в этом выпуске история семьи Косимовых, где живут сразу четверо детей-бабочек, двое из которых усыновленные. Как ухаживать за кожей таких малышей? Сколько стоят все необходимые средства? И как обеспечить ребенку полноценнее детство, когда каждое прикосновение может быть опасным? Но на самом деле это история про огромную любовь.
Сайт фонда — https://deti-bela.ru
Инстаграм Алёны Куратовой — https://instagram.com/alena.kuratova?...
00:00 Герои выпуска — основатель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова и семья Косимовых из Петербурга, где четверо детей-бабочек
0:19 Как ребёнок обьясняет взрослому, что такое буллёзный эпидермолиз?
1:30 Каково это, когда в семье четверо детей-бабочек?
3:07 Знакомство с основателем фонда «Дети-бабочки» Алёной Куратовой
3:58 И ещё раз о заболевании — буллёзный эпидермолиз
5:09 Как ухаживать за кожей детей-бабочек?
7:03 О помощи городских властей
9:18 Сколько стоят перевязочные материалы?
10:22 Про особое питание для бабочек
12:40 О первых годах существования фонда «Дети-бабочки»
14:16 История Антона Дельгадо — мальчика, с которого по сути и начался фонд «Дети-бабочки»
16:37 Алёна Куратова: «Я верю в реинкарнацию и считаю, что я просто не долечила в прошлой жизни какую-нибудь проказу»
18:44 Продолжение рассказа про Антона Дельгадо и его уход из жизни
24:00 История семьи Косимовых, в которой четверо детей-бабочек, двое из которых усыновлённые, и бабочка-мама
31:35 Из чего складывается бюджет фонда «Дети-бабочки»?
33:42 О работе с государственными деньгами и взаимодействии с чиновниками
40:00 Сколько в России людей с заболеванием буллёзный эпидермолиз? И что такое ихтиоз?
42:21 Какими рождаются дети-бабочки? Ужас врачей и отсутствие правильного лечения
44:55 Олеся Косимова рассказывает о том, как рожала второго ребёнка
47:08 О выгорании в благотворительности и запрете на жалость
49:32 О чёрных дырах в человеке и отличии сотрудников фонда от спасателей
51:39 Как отнеслись родственники Алёны Куратовой к ее желанию создать фонд будучи в декрете
53:57 История Алёны о потерянном кошельке и возвращении веры в человечество
57:44 Олеся Косимова рассказывает о своём детстве и агрессии со стороны сверстников и взрослых
1:00:33 Как изменилась Алена Куратова за 10 лет работы в фонде?
1:03:00 О развитии генетической терапии и лечении буллезного эпидермолиза
1:05:42 «Буллёзный эпидермолиз — это про жизнь на другом уровне чувствительности»
1:06:43 Стаканчик
1:07:24 И в финале — очаровательные дети читают стихи и поют
Смотрите видео Алёна Куратова // Фонд «Дети-бабочки» // онлайн, длительностью часов минут секунд в хорошем качестве, которое загружено на канал Татьяна Элькина 27 Февраль 2021. Делитесь ссылкой на видео в социальных сетях, чтобы ваши подписчики и друзья так же посмотрели это видео. Данный видеоклип посмотрели 654 раз и оно понравилось 19 посетителям.
